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Actualmente es una responsabilidad compartida el labrar un mejor futuro para las
personas con epilepsia, creando condiciones para su óptima incorporación a la
vida colectiva.
Por mucho tiempo ha perdurado la imagen del paciente con epilepsia asociado a la
del retraso mental más que las del paciente con epilepsia adoptado a la vida
cotidiana, que se puede cumplir con la tarea de un puesto de gran
responsabilidad, v.g., gerente de un banco, administrador de una fábrica, etc.
Esto se debe al desconocimiento sobre la epilepsia que existe a todos los
niveles.
DERECHOS DE ATENCIÓN A LA SALUD
La Secretaría de Salud, a través de la Ley General de Salud, basada en el
artículo 13 fracción 1, ha establecido la norma técnica No. 322, publicada en el
Diario Oficial de la Federación el 22 de septiembre de 1988, para la prevención
y control de la epilepsia, en la atención primaria a la salud.
En ella se define a la epilepsia como un problema de Salud Pública y se
establecen criterios de prevención y control que deben ser de observancia
obligatoria en todos los servicios de salud del país. En relación al tratamiento
se establecen los fármacos de elección, de acuerdo al tipo de crisis y se
formula en el art.17, que el médico debe explicar al paciente y a sus familiares
que la epilepsia es controlable y en algunos casos curable, no es contagiosa, no
es hereditaria, no produce deterioro mental y permite aplicar inmunizaciones. En
relación con el paciente: debe cumplir estrictamente con el tratamiento, aún
durante el embarazo, desempeñar sus actividades habituales de manera progresiva
y siempre con la indicación médica, evitar el insomnio y la fatiga excesiva y
evitar el consumo de bebidas alcohólicas. En el art. 18, se determina la
modificación al registro del enfermo con epilepsia para que se lleve a cabo como
lo indica la Norma Técnica para la información epidemiológica, publicada en el
Diario Oficial de la Federación el 7 de julio de1986.
En el art. 4, de la Constitución Mexicana, concede a toda persona el derecho a
la protección de la salud y ordena que la ley defina las bases para el acceso a
los servicios de salud de la Federación y los estados. Sin embargo, se tiene
conocimiento de que dentro del reglamento de las guarderías del ISSSTE, existe
el articulo numero 53, que hace referencia al impedimento de aceptar a niños con
diagnostico de epilepsia y de crisis convulsivas febriles; en las guarderías del
IMSS sucede la misma situación pues en la hoja de solicitud se encuentra la
lista de enfermedades que ameritan suspención definitiva encontrándose entre
esas a la epilepsia. Así mismo tenemos información que sucede igual en los
Centros de Desarrollo Infantil (CENDIS), en otras instituciones o en privadas.
Por lo tanto la indicación al derecho a la salud no se cumple.
Otra situación se da en las casas hogar para ancianos y niños, así como en los
reclusorios, donde no se tiene el cuidado de administrar los antiepilépticos a
quien los necesite, presentándose la crisis en los pacientes por la falta de
medicamento, la solución a estos problemas sería el capacitar al personal de las
guarderías en el conocimiento de la epilepsia y el manejo de las crisis aguda
afebril o febril, en caso de presentarse, así como vigilar el tratamiento a
pacientes de las casas hogar o reclusorios.
DERECHO LABORAL
El trabajo es en derecho y un deber social, según lo estipulado en la Ley del
Trabajo. No existe en forma explícita condición de salud que impida que una
persona se dedique a la profesión u ocupación que le acomode, siendo lícita. Sin
embargo, uno de los principales problemas con los que se enfrenta el paciente
con epilepsia es el laboral. La epilepsia entra en el grupo de enfermedades
consideradas como causa de inhabilidad profesional, debido al desconocimiento
del padecimiento, ya que la persona con epilepsia no esta protegida contra el
desempleo y si se conoce que ha tenido crisis, no se le recibe como empleado.
La mayoría de los pacientes ocultan su afección al solicitar el empleo y puede
ocasionarle el despido al presentar una crisis. El seguimiento de pacientes de
epilepsia demostró un alto nivel de desempleo, baja capacidad para el trabajo,
periodos largos de inactividad laboral y el promedio de evaluación para
solicitar empleo, estaba más bajos de lo normal.
Otros estudios, sin embargo, reportan un buen rendimiento en el trabajo, de
acuerdo con su ubicación y sobre todo con previa preparación y adiestramiento,
actualización y vigilancia clínica.
En el actual derecho canónico, no existe impedimento para la persona con
epilepsia de ejercer el Sacerdocio o la vida contemplativa. Se solicita al
interesado un certificado de su médico de que sus crisis están bajo control
terapéutico.
Un grupo de expertos en epilepsia han realizado una serie de recomendaciones en
el aspecto laboral muy controvertido y de muy difícil decisión pero tan
necesario de abordar.
Las situaciones que se deben considerar son las siguientes:
Primero un documento extendido por médico neurólogo que conozca la historia
clínica, tipo de crisis, así como lo referente al tratamiento y/o sus efectos
secundarios. Segunda situación: tipo de profesión donde no se exponga a riesgo
profesional. Se recomienda un periodo de entrenamiento, y luego evaluar el
desempeño. La tercera situación es el tratar el manejo de maquinaria peligrosa,
turno vespertino, el uso de escaleras o bien trabajar en las alturas. Aunque la
Constitución Mexicana, en el art.123, referente a la Ley Federal del Trabajo,
menciona que todo trabajador dispondrá de un ambiente digno y en el lugar de
trabajo se dispondrá de medios adecuados para proteger su vida, tal normatividad
no se respeta.
DERECHO A LA EDUCACIÓN
La Constitución Política Mexicana, tiene contemplado este derecho en su capítulo
1, Art.3. Desafortunadamente niños y adolescentes son discriminados y expulsados
de las escuelas públicas y privadas, cuando se enteran que tienen epilepsia o
presentan una crisis en el salón de clases. Las consultas anónimas y reales con
el médico son testimonio de que directores de escuelas y maestros toman esta
actitud y piden secreto profesional. En algunos planteles educativos piden a
alumnos con epilepsia un certificado médico de "garantía" de que no se van a
presentar las crisis, argumentando que el colegio tiene la responsabilidad, en
caso de accidentes durante la convulsión. La consecuencia de esta situación es
que los padres ocultan la información del padecimiento, inclusive disfrazan el
fracaso del medicamento; por lo tanto el profesor ignora que su alumno tiene
epilepsia. De conocerlo puede convertirse en un aliado, manejar la situación en
caso de crisis e informar la evolución, así como estar en vigilancia de las
posibles repercusiones en el área de aprendizaje.
Mediante el conocimiento de qué es la epilepsia y la sensibilización a los
maestros y médicos escolares, se obtendría el control de la situación y de estar
presentes los trastornos de aprendizaje, se indicaría la intervención temprana
con un programa académico adecuado.
UNIVERSIDAD
En la rectoría de la UNAM no se señala impedimento para ingreso de personas con
epilepsia a estudios superiores. En la cédula de ingreso no se requiere
consignar la salud del alumno.
DERECHOS CIVILES
Como cualquier otra persona, el paciente con epilepsia tiene facultad de ejercer
todos sus derechos, civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, según
figuran en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Otros derecho serían:
administrar sus propios bienes o designar representantes para la protección de
sus intereses y herencias.
Tienen derecho a votar y ser elegidos. No existen restricciones para extender
pasaportes y visas a estas personas.
MATRIMONIO
No deben tener ningún impedimento para el matrimonio con la recomendación de que
el cónyuge sano esté informado. Sin embargo, en los requerimientos para el
matrimonio, el Código Civil en el art. 156, fracción VIII, establece entre
motivos de impedimento "las enfermedades crónicas e incurables", referidas
igualmente en el art. 267 fracción VI y VII como causales de divorcio. La
epilepsia no es contagiosa y solo en ciertos casos puede tener un patrón
hereditario. Las tasas de infertilidad en pacientes con epilepsia, tanto en las
mujeres como en los hombres es baja, lo cual parece ser de origen
multifactorial, donde factores reproductivos y hormonales pueden ser afectados
por los efectos de fármacos antiepilépticos.
Las mujeres con epilepsia en edad reproductiva deben ser educadas acerca de los
riesgos asociados con el embarazo, y los efectos teratogénicos de los diferentes
fármacos antiepilépticos. Es recomendable siempre reevaluar la necesidad de
continuar el tratamiento antes de la concepción, o bien valorar la posibilidad
de tratamiento con sólo un fármaco, considerar situaciones individuales. Se
estima que el 90% de las mujeres con epilepsia tienen hijos normales y sanos.
SERVICIO MILITAR
La epilepsia entra en el grupo de afecciones que son causa de NO ingreso al
Servicio Militar. Existen algunas excepciones a esta regla general, para
pacientes que tienen una habilidad especial (doctor, dentista), o bien una
persona que ha estado libre de crisis por 5 años, puede ser aceptada para el
servicio.
SEGUROS DE VIDA
La epilepsia es considerada como padecimiento de riesgo que afecta la salud y
que compromete la productividad. La incapacidad para trabajar, temporal o
permanente tiene repercusión económica y psicológica importante. Consultamos
Compañías de Seguros Mexicanos, respecto a seguros de vida u otros, a pacientes
con epilepsia y se encontró que tienen alternativas como la de aumento en la
prima propuesta para seguro de gastos médicos mayores o seguros de vida. Es una
batalla continua que tiene mucho que estudiarse.
ACTIVIDAD FÍSICA
La pregunta frecuente de si el paciente con epilepsia puede tomar parte en los
deportes, en la mayoría de los casos la contestación será afirmativa, con la
recomendación de seleccionar de preferencia un deporte de bajo impacto, como el
tenis; es ampliamente conocido el hecho de que algunos clubes no admiten
pacientes con epilepsia, situación que mortifica mucho a los adolescentes y
apena a los adultos con crisis. Se sabe que las crisis se presentan en menor
porcentaje cuando el individuo tiene actividad física. Los pacientes con
epilepsia pueden incluso practicar la natación en compañía de otras personas que
sean buenos nadadores.
DERECHOS A LA CONDUCCIÓN DE VEHÍCULOS DE MOTOR
En México no existe legislación al respecto; conducir un vehículo se ha
constituido en elemento indispensable en la vida del individuo, ya sea para el
desempeño de su trabajo, por un deseo de independencia de la gente joven o como
simple medio de transporte. Una licencia de manejo es además identificación
importante.
No existe acuerdo unánime de si el paciente con epilepsia puede conducir un
vehículo de motor. Aunque la conducción de un vehículo es un complejo de
funciones cognitivas y motoras que requieren una integridad para su ejecución,
la mayoría de los accidentes fatales causados por una crisis epiléptica y aún
por otras condiciones médicas, ocurren con muy baja frecuencia en comparación a
otras causas, como la ingestión de alcohol y el exceso de velocidad.
En general puede decirse que un paciente con epilepsia bien controlado puede
conducir un automóvil con cierto grado de seguridad. Debe recomendarse el no
manejar por largos tiempos, ni en estado de fatiga ni de alteración emocional,
cuando haya habido suspención del medicamento, cuando existan periodos de crisis
recurrentes, considerar el tiempo de crisis y su duración, la distancia y la
hora para conducir, así como la fotosensibilidad. Las situaciones son muy
particulares y el médico, su paciente y su familia tiene repercusiones médico,
legales y sociales de responsabilidad compartida.
Este capitulo se amplía en la sección de información para médicos, con el título
de aspectos legales.
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